渡过失智症的漫长冬天

天气渐暖，我们会在渡过一个漫长冬天后长舒一口气——我们和我们爱的人都在，并将一起迎接未来。我们记得每个冬天的故事，每一次过年，每一次假期，然而，对于一些人来说，四季正在他们的记忆中渐次消失。

人是由记忆组成的，当我们失去记忆，“我”又是谁呢？尼奇·杰勒德是一名中年的媒体工作者，她的另外一个身份，是一位失智症患者的女儿——她的父亲与失智症“搏斗”到离开人世的十几年中，她是亲历者，也是照护者。在陪伴父亲的过程中，她不断产生一个念头，那就是，我们人类最珍惜的那个被称为“灵魂”的东西，如果它没有了，之后会发生什么呢？她将自己的经历写成了《记忆的重量——失智、衰老与死亡》一书，因为“失智症”这个词对于我们来说，可能熟悉又陌生。

《记忆的重量——失智、衰老与死亡》 【英】尼奇·杰勒德 著 尹楠 译 北京日报出版社

随着人口老龄化，“失智症”这种神经系统疾病成了很多人在面临衰老和死亡时相伴的噩梦。它最常见的形式是阿尔茨海默症，也有人叫它“痴呆症”，它会造成患病的人认知的功能退化，记忆、语言、注意力等能力退化，严重的时候无法分辨人事时地物，而且大部分是不可逆的。

杰勒德形容这样的过程是在“经历一场漫长的死亡”，明明知道意识在消亡，身体在崩塌，却什么都做不了。作为亲人，她试图理解这种病给人带来的伤害，她将失智症比喻成“深夜潜入一座耗尽毕生经历建造的房子的强盗，肆无忌惮地破坏和劫掠，在破碎的门后窃笑”，这个强盗破坏的是健康，偷走的是自我。

据《记忆的重量》一书的统计，2015年英国有85万人患有各种形式的失智症，还有很多人未确诊，而美国在2017年有550万人左右患有失智症。据世界卫生组织的数据，全世界大约有4700万人患有失智症，大约每三秒钟就有一个人患上失智症。人都会变老，都会死去，为什么失智症会加倍给人们蒙上一层恐惧的阴影？从这个角度看，这确实是一种世纪病，而且我们这一代人，可能是第一代真正开始思考并应对它的人。

在一些养老院中，有专门的照料失智症患者的区域，这也从一方面说明，失智症的患者在我们身边的确越来越多。当然在上述表达中，我们用数字、现象、媒体报道等将这一群体看作某种关注、了解和应对的对象，但对于你或我或任何一个正在读这篇文章的读者来讲，他/她可能是我们深爱的某个人。那些我们看不见的人，那些我们不关心的人，那些去世前一直被忽视的人……如果是我们的父母呢？这就不仅仅是“他们”的问题了，现在是“我们”的问题。

《记忆的重量》并不是一个探讨医疗的故事，而是一个女儿与自我情感拉扯和搏斗的故事。书中的章节“变老”“遗忘”“诊断”“羞耻”“照护”“晚期”“医院”“最后”“告别”“死亡”，作者用令人心碎的、细腻如丝的文笔记录着这一切。她会一次又一次地站在门口，看着院子里坐在轮椅上的安静的父亲出神，这种明知不可逆而一步步走向结局的悲伤毫无办法。我们不能通过什么渠道去宣泄，也没有什么更好的办法可以改变现状，只能沉浸在广袤的悲伤中。有时候，她会因为一些事回忆起父亲的一些片段，出于自我保护，她的父亲也会在记忆还在时记录下一些自己的故事，这是他的“安全屋”。但是时间是无情的，作者写道：“患上失智症后，记忆之门开始一点点关闭。‘安全屋’里，他能进去的地方越来越少，再也没有任何安全的地方。”

在作者父亲的故事中，失去记忆并不是我们想象的那样按部就班。记忆并不都代表美好，有时记忆与创伤相连，在我们的成长道路上，有时我们记住一些东西，有时遗忘一些，选择记住哪些、遗忘哪些可以让我们更好地生活，对于一些人，忘记过去也不是一件坏事。我们会对生活中的每件事“选择性记住”，会美化一些过去，编织一些故事，来抵御恐惧，屏蔽一些可怕的、让我们恐惧的事物。这些精心修饰过的记忆成为保护我们脆弱心灵的盾牌，帮我们过好现在的生活。这是记忆让我们对自己能产生统一的认知和稳定的自我意识，让我们能够保持理智。但失智症的“失去记忆”就像漫无边际的一场洪水，冲垮了这一脆弱的自我保护堤坝——遥远的过去汹涌而来，无遮无拦，而伴随着的可能是快乐或痛苦，最近的过去则随之破碎和消失。昨天被黑暗吞噬，而六十年前的事却历历在目。

作者的父亲是幸运的那个，他无端想起的是年轻时在日光浴的无忧无虑的时光。但作者的母亲就没那么幸运了，她会想起儿时移民坐的船只沉没，很多人掉进海里呼救的场景。这个场景是母亲从未提起过的，母亲将它埋在记忆的深处，但现在她想起来了她试图忘记的事情，她做梦会梦到有人从火海中伸出手求救。

健忘是衰老的必经过程，而失智症是一种疾病。这中间有微妙的过渡部分，一个令人不安的灰色地带。在这片灰色地带中，什么样的治疗才算合适？如果需要一个“诊断”来标注界限，那么“诊断”的标准是什么？人通过什么来意识到自己“生病了”呢？在疼痛科室、安宁疗护和临终关怀逐渐走进我们的生活的时代，我们仍然是充满疑惑与陌生的。

冬天总是漫长的，还好又一个冬天过去，春天来了。

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